J'ai déposé, avec les députés Véronique Durenne (MR), Catherine Moureaux(PS), Véronique Salvi (cdH), Barbara Trachte (Ecolo), Anne Lamblin (PS), Matthieu Daele (Ecolo) et Pascal Baurain (cdH), une proposition de résolution relative à l’introduction du dépistage néonatal de la mucoviscidose dans les missions de l’ONE.
La mucoviscidose est une maladie génétique grave, mortelle et, jusqu’à ce jour, incurable. En Belgique, on diagnostique une trentaine d’enfants par an sur environ 128.000 naissances.
La présente proposition a vocation à répondre à la très forte demande des associations de lutte contre cette maladie et aux recommandations du KCE (Centre fédéral d’expertise des soins de santé) depuis 2010, tout en allégeant la charge budgétaire des soins de santé en la matière.
Une véritable avancée en terme de prise en charge pour le patient et sa famille
Les enfants atteints de la maladie, qui ont été dépistés et bénéficient d’un traitement précoce adapté, connaîtront une meilleure croissance et un meilleur état général que ceux chez qui la mucoviscidose n’a pas été détectée dès la naissance et qui, eux, seront hospitalisés deux à trois fois plus. D’où tout l’intérêt d’instaurer un dépistage néonatal systématique afin de diriger au plus tôt le patient vers l’un des sept centres de références reconnus en Belgique pour recevoir un traitement spécifique.
Un diagnostic précoce, c’est souvent aussi une prise de conscience des parents du fait d’être porteur du gène muco et, dès lors, de faire des choix en toute connaissance de cause pour des éventuelles futures grossesses.
Neutralité budgétaire
L’instauration d’un dépistage néonatal coûte certes, mais une étude néerlandaise récente comme le KCE démontrent que l’impact budgétaire de cette mesure serait faible par rapport aux sommes consacrées chaque année aux remboursements des analyses de dépistage de la maladie.
Très clairement et en résumé, une telle initiative permettrait de diminuer la charge du traitement à la fois pour les patients et leurs familles, et les pouvoirs publics.
Nous demandons donc au gouvernement de la Fédération Wallonie-Bruxelles d’étudier la possibilité et la pertinence, tant matérielle que financière, d’introduire ce dépistage néonatal et ce, dans les plus brefs délais, afin que les nouveau-nés puissent bénéficier d’un aiguillage rapide vers les centres de prise en charge et que des outils d’information soient prochainement à disposition de tous les parents.